6_cherry_9: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] annvod в Верните больным детям праздник!
Оригинал взят у [livejournal.com profile] laragull в Верните больным детям праздник!
Оригинал взят у [livejournal.com profile] annabaskakova в Верните больным детям праздник!
Я не понимаю, что у некоторых людей - вместо сердца. Лед, наверное…

Во время работы в фонде "Подари жизнь" я часто бывала в НПЦ медпощи детям в Солнцево - в онкологическом отделении. Там лечатся тяжелобольные дети, которые месяцами и годами скитаются из клиники в клинику, у них практически нет обычных детских радостей. Но они не перестают быть детьми, невзирая на мучительные процедуры, на капельницы и таблетки, на монотонность больничной жизни. И все они сейчас очень ждут Нового года и волнуются: будет ли праздник? Дети, которые уже лечились в отделении раньше, уверенно говорят: "Конечно, придут Дед Мороз и Снегурочка, будут спрашивать новогодние стихи и раздавать подарки".

Они не знают, что руководство клиники запретило волонтерам фонда "Подари жизнь" провести для маленьких пациентов онкоотделения Новый год. (Кстати, клиникой руководит доверенное лицо Путина - Андрей Георгиевич Притыко). Каждый год приходил в отделение Дед Мороз, а в этом году - не разрешили. Не из-за карантина, не из-за санитарных соображений - просто так. Сообщив в последний момент: "или устраивайте общий Новый год для всей клиники в атриуме (большом вестибюле на первом этаже), или вообще не проводите". Но во-первых, за несколько дней большой праздник организовать невозможно, сейчас все артисты нарасхват. Во-вторых, в онкологическом отделении большая часть детей физически не в состоянии встать с постели и прийти посмотреть праздник. Они либо слишком слабые, либо постоянно на капельницах.

Сейчас я с головой ушла в лесопожарные дела, но в сердце я все равно остаюсь волонтером фонда "Подари жизнь". И я очень прошу - перепостите этот текст. Может быть, кто-то из руководителей Департамента здравоохранения Москвы, которому подчиняется НПЦ, прочтет и узнает, как у детей украли праздник. Для кого-то из них - самый последний и потому особенно важный.

.






6_cherry_9: (Default)
удобно, быстро и познавательно) http://www.bigsauron.ru/.
6_cherry_9: (Default)


приготовила себе новогодний сюрприз - дочь предложила подобрать музыку для новогоднего корпоратива. а так как мне дико некогда -я тут же согласилась
надеюсь, что будет сюрприз. а не шок ))))
6_cherry_9: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] drugolia в про жизнь одной мамы, которой нужна помощь.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в про жизнь одной мамы, которой нужна помощь.
пишет коллега Алина Архангельская, просит помощи для Марины Горячевой, на чью долю выпал невозможный максимум испытаний. Алина просит чем-нибудь помочь до нового года: там долги за лечение матери Марины и платное лечение для ее ребенка. Двоих детей Марина до этого потеряла.
\
под катом много текста и жесть.

Марина с первой дочкой Кирой.


Read more... )

Говорят, что снаряд не попадает в одну и ту же воронку дважды...

Read more... )


6_cherry_9: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] nikavvv в открываем серию поздравляшек и поздравлялок с НГ:



для Аллы, ака [profile] 6_cherry_9:





и в статике:



This entry was originally posted at http://nikavvv.dreamwidth.org/8812679.html. Please comment there using OpenID.

6_cherry_9: (Default)


я хочу здесь вот описать простую жизнь родителя с нездоровым ребенком.

Read more... )
Так вот. К чему это я. Почему бы нельзя, как минимум:
- выпустить разъяснительную брошюру для родителей детей-инвалидов с перечнем их прав, льгот и адресов, куда можно обратиться за помощью? И давать ее каждому в руки вместе с розовой справкой? Я готова предоставить дизайн и наполнение - если что.
- вменить в обязанности работника соцзащиты выявление и МАКСИМАЛЬНОЕ по возможности удовлетворение нужд семей с детьми-инвалидами
- в областном минздарве не сформировать отдел, который бы занимался лечением, обеспечением лекарствами тех детей, чьи диагнозы не подпадают под уже действующие программы, но от этого не становятся менее "простыми". И почему бы в этот отдел нельзя было бы обращаться с вопросами обеспечения всеми лекарствами, а не только теми, что входят в список ДЛО. А они бы уже, составив реестр, изыскивали бы средства из всех возможных источников финансирования, включая и благотворительные фонды, которые могут и ХОТЯТ сотрудничать с минздравом.
То есть не родители - с выпученными глазами - бегали бы по инстанциям и судам, а все бы это решалось на уровне Министерства. Которое так хочет, что бы увеличился показатель "инвалиды со стойкой ремиссией"
- путем строго конкурсного отбора найти психотерапевтов, которые могли бы помогать родителям и детям в трудной ситуации не на коммерческой основе. Платить им достойную зарплату и организовать доступное и комфортное рабочее место.

Потому что я не знаю, что думают и чувствуют другие родители детей-инвалидов. Я же чувствую себя постоянным борцом с ветряными мельницами. Которые должен изо дня в день вставать и идти на бой. А я почему -то хочу жить. А не выживать.
И все бы ничего. Но как-то потом неприятно читать радостные отчеты чиновников всех уровней, что все у нас хорошо и становится еще лучше.
а последней каплей, так сказать, стал вчерашний пост в блоге местного детского Уполномоченного по правам
http://pavlova-mn.livejournal.com/71792.html
где меня очень заинтересовала фраза
"В Челябинской области проживает всего 2938 детей-инвалидов. Большинство этих детей так или иначе сталкиваются с проблемами дискриминации, отчуждения и изоляции в обществе. Над преодолением этих проблем и работает городской Центр помощи детям. Центр начал работать в марте 2012 года, и за неполный год работы добился впечатляющих результатов."
Всего 2938???? Как так? Если летом их было еще 11 000? Куда дели остальных? Почему до сих пор Челябинская область не внесена в книгу рекордов Гинесса? И почему не дают нашим (не знаю кому) Нобелевских премий мира? Как минимум. Добиться таких показателей!!!! Это же просто потрясающе....
6_cherry_9: (Default)

вчера привезли 6 ( шесть упаковок) Хумиры. Это - на полгода.
И это - огромное ура.
У нас все хорошо. Колем живот исправно. И даже местами радостно. Хотя Катя и говорит, что это весьма больно.
Но лучше, чем 5 часов под капельницей.
И еще раз - спасибо всем, кто нас поддержал в трудный час!
Отдельное спасибо - Русфонду.
6_cherry_9: (Default)

Приезжала медицинский представитель Хумиры...
есть родители, которые отказываются от оплаты лекарства через фонд, потому что надо прислать фотографию ребенка. "Мы ему даже не говорим ,что он болеет. "
Не совсем понимаю, как это можно сделать
другой маме сказали, что есть возможность получить лекарства через фонд, она ответила ох как хорошо... и все. больше не звонит, не пишет, документы не присылает
и есть достаточное количество родителей, которые, получив отказ в выделении средств на препарат, просто оставляют все, как есть - не сопротивляются, не борются и не добиваются
но в Екатеринбурге ситуация немного другая, все же ...там минздрав не отказывается решать такие вопросы и отказами не отфутболивается

и все же ... родители сами быстро и просто - сдаются .
а еще то, что у нас стыдно быть больным или иметь больного ребенка
а так же не просто научится просить о помощи и принимать помощь - с благодарностью и не теряя достоинства.
потому что нас этому не учили
6_cherry_9: (Default)

Прочитала вчера в "Южноуральской Панораме"
"Спасти рядового Хасанова"
Суть истории - молодой человек, проходя службу в армии заболел раком. После НЕдиагностики , НЕлечения, в остром состоянии был доставлен в госпиталь в Екатеринбурге, где ему сделали экстренную операцию и обнаружили эту болезнь. И дальше выяснилось, что перевести его в Челябинский онкоцентр (да в любой,даже пусть и в Екатеринбурге) невозможно - молодой человек состоит на службе в армии и потому не может лечиться в гражданских больницах.
И вот - дальше. Цитата.
" Лилия Артуровна (мама) металась по знакомым, обращалась в различные инстанции, но ускорить процесс было не в ее силах( процесс комиссования). Узнав, что в Челябинск приехал известный телеведущий Андрей Маанлахов, она обратились к нему с просьбой помочь.
Через пять дней ей позвонили с Первого каналаот имени Малахова и продиктовали телефоны. Среди них был номер члена Совета Федерации Федерального собрания РФ от Челябинской области Константина Цыбко.
Лилия Артуровна позвонила сенатору и первая реакция на другом конце провода была такая : " Сейчас подумаю, чем я могу вам помочь..."
И уже буквально через несколько дней Константина Цыбко добивается того что бы Сашу комиссовали. Он помогает Лилии Хасановой связаться с и.о. министра здравоохранения области Мариной Москвичевой. По получении необходимых документов буквально на следующий день в региональном министерстве решается вопрос о госпитализации в Челябинский онкодиспансер ...."


И я вот думаю - если бы не Малахов???? Так получается???? То есть надо ждать, когда в город кто-то такой приедет и искать доступ к нему???? Ведь все сделали на законных основаниях, не нелегально. Почему нельзя было сделать этого - без Малахова????
6_cherry_9: (Default)


насколько поверхностность может быть глубока ?
6_cherry_9: (Default)

я сходила к врачу... ну что вам сказать... могла бы и не ходить
"что вы хотите в вашем возрасте" - мне не сказали. но сказали, что я толстая и у меня наследственность. а потому мне надо только лишь меньше жрать сократить количество жирной пищи и нормализовать жизнь - убрать из нее стрессы и их причины
я аж засмеялась на эти рекомендации
начиная с еды. так как я ем только то, что можно Кате, а ей жирное нельзя, молочное нельзя и хлебо-булочное - лучше избегать. потому рацион моего питания - обезжиренный творог, тушеная курятина, маложирный безлактозный сыр и фрукты - овощи. но на роже у меня написано, что я жру шашлыки и стейки, смазывая их сливочным маслом .. как-то так
ну и стрессы ... хочется получить рецепт - как их убрать

упросила выписать мне таблеток - так как мне вовсе не нравится жить с шумом в ушах и вихрями в голове и дать направления на еще какие-нибудь обследования

это я в платную клинику ходила, вы не подумайте
гипертония первой степени
6_cherry_9: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] annvod в ОЧЕНЬ НУЖНЫ ПЕРЕПОСТЫ!
Оригинал взят у [livejournal.com profile] vikaflora в ОЧЕНЬ НУЖНЫ ПЕРЕПОСТЫ!
Оригинал взят у [livejournal.com profile] tamari_ko в ОЧЕНЬ НУЖНЫ ПЕРЕПОСТЫ!
ОЧЕНЬ НУЖНЫ ПЕРЕПОСТЫ!
http://granny1999.livejournal.com/125398.html?mode=reply#add_comment


Обычно я ограничиваюсь тэгом "Прошу перепостить", а сейчас начинаю с этой просьбы: пожалуйста, как можно шире распространяйте информацию об этой книге, потому что аналогов нет, а нужна она очень. Это подтвердил мне врач-педиатр с полувековым стажем, профессор Института усовершенствования врачей. Подробности можно узнать из пресс-релиза, здесь добавлю, что инициатор создания и руководитель проекта «Книга в помощь» Наташа Леднева, мать маленького мальчика, страдающего лейкозом и пороком сердца, придумала эту книгу для родителей и родственников больных детей, но не только для них - и для нас, всех, кто хочет и может им помочь. Причем не только тем семьям, где у ребенка лейкоз. Наташа написала мне в Фейсбуке:

Процентов 70 книги подойдет и для другой детской онкологии. В книге есть некоторые акценты на лейкоз, но я там специально не писала о сути заболевания, потому что это есть в других книгах. Так что совсем лейкозный раздел - только "Амбулаторное лечение". В остальном - кое-где проглядывает, но не сильно. Если ребенок проходит химию - многое подойдет. Если операция какая-то под наркозом - тоже подойдет. В анализе крови разобраться - опять подойдет. Боевой дух поднять - огромный психологический раздел. Ну и т.д.

Больше того, мне кажется, "Книга в помощь" может оказаться полезной и не только при онкологии. Вряд ли надо объяснять, насколько важна психологическая поддержка, когда у близкого тебе человека, особенно - ребенка, тяжелое заболевание, когда его то и дело кладут в больницу или делают ему какие-то мучительные процедуры, вряд ли надо объяснять, как важно настроить самого ребенка и семью на победу. И об этом здесь тоже написано.

Обложку, как видите, сделала Вика Кирдий, она, Алика Калайда, Елена Ревуцкая, Анна Силивончик и другие художники подарили для издания свои картины, соавторами Наташи стали ведущие эксперты в области лечения онкологических заболеваний, лучевой терапии, переливания крови, психологии и реабилитации. "Книга в помощь" постоянно совершенствуется, в ФБ создана специальная группа,которая подробно рассказывает обо всех новостях, готовится бумажное издание, и мы можем помочь его выпустить. Не только денежкой, но и повторяю - распространением информации. Спасибо огромное всем, кто отзовется!!!0_7e624_1983e9dc_L


6_cherry_9: (Default)

такой зимне зимней и снежной зимы давненько уже не было. что бы вот так вот - с самого начала - взяться как следует
куда не глянь - свежий и довольно чистый снежок, а не серо- пыльная грязь. деревья в иние.
морозец
и конечно же - ощущение, что это - навсегда
6_cherry_9: (Default)


постепенно превращаюсь в фрау - юбки все длинше, каблуки все ниже
на фоне состояния собственного здоровья имела сегодня с собой продолжительную беседу. и не понимаю... не понимаю, откуда это и зачем это - настойчивая попытка уйти от ответственности. и в тоже время чувство неловкости и даже стыда - ну как это ты придумала - болит у тебя что-то...ну - выспись, уж куда ни шло
и речь даже не о том, что бы жалеть себя, а о том, что бы подумать о себе
почему это стыдно - о себе заботиться. а не стыдно - махнуть рукой, бодриться , крепиться и никакого снисхождения
и ведь именно не лень останавливает - что вот надо куда-то идти, что-то проверять и так далее, а где-то глубоко сидящее чувство, что так делать не хорошо, не правильно. а правильно - не обращать внимания, пока не упал и не умер ...
черти что в голове ...а она и без того - болит

ну да, я вот про туфли... мне туфли нужны к праздничному платью.. это ведь ничего, если они будут нарядными, но низкокаблучными лодочками? что-то я уже на шпильках равновесие теряю
6_cherry_9: (Default)
я не знаю, какое у меня давление, но я что-то даже со стула встать не могу ..
6_cherry_9: (Default)

вступила в группу добровольного изучения немецкого языка вконтакте ...
под каждым постом срач и не пойми чё
думаю выступить

Profile

6_cherry_9: (Default)
6_cherry_9

January 2013

S M T W T F S
   123 45
6 7 891011 12
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 21st, 2017 02:08 pm
Powered by Dreamwidth Studios