6_cherry_9: (Default)


я хочу здесь вот описать простую жизнь родителя с нездоровым ребенком.

Read more... )
Так вот. К чему это я. Почему бы нельзя, как минимум:
- выпустить разъяснительную брошюру для родителей детей-инвалидов с перечнем их прав, льгот и адресов, куда можно обратиться за помощью? И давать ее каждому в руки вместе с розовой справкой? Я готова предоставить дизайн и наполнение - если что.
- вменить в обязанности работника соцзащиты выявление и МАКСИМАЛЬНОЕ по возможности удовлетворение нужд семей с детьми-инвалидами
- в областном минздарве не сформировать отдел, который бы занимался лечением, обеспечением лекарствами тех детей, чьи диагнозы не подпадают под уже действующие программы, но от этого не становятся менее "простыми". И почему бы в этот отдел нельзя было бы обращаться с вопросами обеспечения всеми лекарствами, а не только теми, что входят в список ДЛО. А они бы уже, составив реестр, изыскивали бы средства из всех возможных источников финансирования, включая и благотворительные фонды, которые могут и ХОТЯТ сотрудничать с минздравом.
То есть не родители - с выпученными глазами - бегали бы по инстанциям и судам, а все бы это решалось на уровне Министерства. Которое так хочет, что бы увеличился показатель "инвалиды со стойкой ремиссией"
- путем строго конкурсного отбора найти психотерапевтов, которые могли бы помогать родителям и детям в трудной ситуации не на коммерческой основе. Платить им достойную зарплату и организовать доступное и комфортное рабочее место.

Потому что я не знаю, что думают и чувствуют другие родители детей-инвалидов. Я же чувствую себя постоянным борцом с ветряными мельницами. Которые должен изо дня в день вставать и идти на бой. А я почему -то хочу жить. А не выживать.
И все бы ничего. Но как-то потом неприятно читать радостные отчеты чиновников всех уровней, что все у нас хорошо и становится еще лучше.
а последней каплей, так сказать, стал вчерашний пост в блоге местного детского Уполномоченного по правам
http://pavlova-mn.livejournal.com/71792.html
где меня очень заинтересовала фраза
"В Челябинской области проживает всего 2938 детей-инвалидов. Большинство этих детей так или иначе сталкиваются с проблемами дискриминации, отчуждения и изоляции в обществе. Над преодолением этих проблем и работает городской Центр помощи детям. Центр начал работать в марте 2012 года, и за неполный год работы добился впечатляющих результатов."
Всего 2938???? Как так? Если летом их было еще 11 000? Куда дели остальных? Почему до сих пор Челябинская область не внесена в книгу рекордов Гинесса? И почему не дают нашим (не знаю кому) Нобелевских премий мира? Как минимум. Добиться таких показателей!!!! Это же просто потрясающе....
6_cherry_9: (Default)

вчера привезли 6 ( шесть упаковок) Хумиры. Это - на полгода.
И это - огромное ура.
У нас все хорошо. Колем живот исправно. И даже местами радостно. Хотя Катя и говорит, что это весьма больно.
Но лучше, чем 5 часов под капельницей.
И еще раз - спасибо всем, кто нас поддержал в трудный час!
Отдельное спасибо - Русфонду.
6_cherry_9: (Default)

Прочитала вчера в "Южноуральской Панораме"
"Спасти рядового Хасанова"
Суть истории - молодой человек, проходя службу в армии заболел раком. После НЕдиагностики , НЕлечения, в остром состоянии был доставлен в госпиталь в Екатеринбурге, где ему сделали экстренную операцию и обнаружили эту болезнь. И дальше выяснилось, что перевести его в Челябинский онкоцентр (да в любой,даже пусть и в Екатеринбурге) невозможно - молодой человек состоит на службе в армии и потому не может лечиться в гражданских больницах.
И вот - дальше. Цитата.
" Лилия Артуровна (мама) металась по знакомым, обращалась в различные инстанции, но ускорить процесс было не в ее силах( процесс комиссования). Узнав, что в Челябинск приехал известный телеведущий Андрей Маанлахов, она обратились к нему с просьбой помочь.
Через пять дней ей позвонили с Первого каналаот имени Малахова и продиктовали телефоны. Среди них был номер члена Совета Федерации Федерального собрания РФ от Челябинской области Константина Цыбко.
Лилия Артуровна позвонила сенатору и первая реакция на другом конце провода была такая : " Сейчас подумаю, чем я могу вам помочь..."
И уже буквально через несколько дней Константина Цыбко добивается того что бы Сашу комиссовали. Он помогает Лилии Хасановой связаться с и.о. министра здравоохранения области Мариной Москвичевой. По получении необходимых документов буквально на следующий день в региональном министерстве решается вопрос о госпитализации в Челябинский онкодиспансер ...."


И я вот думаю - если бы не Малахов???? Так получается???? То есть надо ждать, когда в город кто-то такой приедет и искать доступ к нему???? Ведь все сделали на законных основаниях, не нелегально. Почему нельзя было сделать этого - без Малахова????
6_cherry_9: (Default)

я сходила к врачу... ну что вам сказать... могла бы и не ходить
"что вы хотите в вашем возрасте" - мне не сказали. но сказали, что я толстая и у меня наследственность. а потому мне надо только лишь меньше жрать сократить количество жирной пищи и нормализовать жизнь - убрать из нее стрессы и их причины
я аж засмеялась на эти рекомендации
начиная с еды. так как я ем только то, что можно Кате, а ей жирное нельзя, молочное нельзя и хлебо-булочное - лучше избегать. потому рацион моего питания - обезжиренный творог, тушеная курятина, маложирный безлактозный сыр и фрукты - овощи. но на роже у меня написано, что я жру шашлыки и стейки, смазывая их сливочным маслом .. как-то так
ну и стрессы ... хочется получить рецепт - как их убрать

упросила выписать мне таблеток - так как мне вовсе не нравится жить с шумом в ушах и вихрями в голове и дать направления на еще какие-нибудь обследования

это я в платную клинику ходила, вы не подумайте
гипертония первой степени
6_cherry_9: (Default)

Грани.Ру: "Россия молодая" предлагает не тратить денег на лечение тяжелобольных

Прокремлевское движение "Россия молодая" предлагают сократить расходы на тяжелобольных ради качественной массовой медицины. Помощь раковым больным его лидер Максим Мищенко назвал "мнимым гуманизмом" и предложил лечить "сверхдорогих" больных за счет благотворительности. Свои предложения он намерен вынести на слушания в Общественной палате.




6_cherry_9: (Default)


Написала еще одно обращение в дорогой (не побоюсь этого слова) Минздрав. С просьбой обеспечить ребенка лекарством. И внести его (ребенка) в регистр пациентов с редкими заболеваниями.
Жду ответа, как соловей лета.

Всерьез раздумываю о том, что бы начать собирать информацию и документы о том, как и кем заболевания вносятся в орфанные.
6_cherry_9: (Default)

Вчера я пошла туда. ну чего же - выходной. Кто куда ходит, а я вот - в минздрав ( я потом еще и в Сбербанк сходила - для остроты впечатлений).
Ну что я вас могу сказать.... Все хорошо у них. Все здоровы. Кто не очень - того лечат. Пока сидела под дверью, слушала разговор о том, что "зачем со своих-то деньги брать и в Лотос на скрининг посылать" ...
Но это тоже не имеет отношения к делу.
По существу же сообщаю. Очень приятная дама очень теплым голосом сообщила мне - нужный вам препарат не входит в "Перечень" , а ваше заболевание не входит в орфанные. Потому обеспечить вас этим лекарством " не представляется возможным"
И что же мне делать теперь? - спрашиваю я. - Как я должна поступить дальше? Как и чем мне лечить ребенка? Если это лекарство необходимо по жизненным показаниям и другим ничем лечить невозможно и не лечить - тоже нельзя?

на что я получила ответ - А что вы мне задаете такие вопросы? Я всего лишь исполнитель. Зачем вы заводите этот разговор?

И все .... и больше - ничего
То есть вот - пожалуйста - ты можешь ходить по кабинетам, пытаться что-то узнать. Но ответ все тот же - в перечень не входит, в списках не значится - отказ. Как жить дальше - зачем вы нас об этом спрашиваете.

Да, есть, к примеру, Ирина Ивановна. Которая просто по человечески и еще не слившись видимо с "исполнителями" старается помочь хоть чем-то.
Есть Министерство Социальных отношений ,которые не отказывают . Правда, там не совсем ясно с суммой - Дашиной маме обещали 300 000 , дали 100 000. А это - 1/10 часть того, что нужно. Но я сейчас не об этом.

Объясните мне кто-нибудь. 4 этажа в центре города. Куча кабинетов и в них - прорва народу.
Для чего??????????? Для чего отделы защиты материнства и детства? Профилактики заболеваний? Лекарственного обеспечения? Замы, руководители и консультанты????
Они все там для чего? Если они отказывают в жизненнонеобходимом лекарстве и не дают никаких ответов на вопрос - что делать дальше? Их это не касается ! Как не касаются масса других постановлений, документов, инструкций, в которых говориться, что жизненнонеобходимые лекарства ДОЛЖНЫ быть предоставлены, что детям должны оказываться все самые современные методы лечения. А уж Конституция РФ, Декларация о правах человека и Конвенция ООН о правах ребенка для них совершенно ничего не значат. Где ООН и где челябинский минздрав.

P.S. У нас есть ответ из федерального Министерства Здравоохранения, где черным по белому написано, что лекарство должно быть предоставлено. Но и они, видимо, нашим чиновникам не указ.

Read more... )
6_cherry_9: (Default)


Еще вчера в Блоге Уполномоченного по правам ребенка в Челябинской области Маргариты Павловой были два поста о решении в суде вопроса выделения средств для лечения девочек больных мукополисахаридозом. На лечение одному ребенку в год требуется порядка 20 миллионов (!) рублей. В свое время ( еще летом) наш минздрав отказал в выделении средств для лечения этих детей с циничной мотивировкой "такие дети долго не живут" . Однако суд Центрального района признал решение минздрава незаконным и постановил деньги выделить
Но сейчас я не об этом. Вчера прочитав победный отчет , я подумала - хорошо. Можем ли мы это считать прецедентом? Будут ли теперь наши чиновники принимать решения основываясь на ст. 20 Конституции РФ, а так же положений Всеобщей декларации правах человека и Конвенции ООН о правах ребёнка и подразумевают, что жизнь ребенка является высшей ценностью, а не на том, что препарат не входит в реестр и потому в нем законно может быть отказано.
Я подготовила свои вопросы к господам Уполномоченным. Потому что я очень хочу знать, что делать нам, родителям детей с трудными и редкими заболеваниями, кто поможет нам в борьбе за здоровье своих детей. И можем ли мы надеяться, что их жизни являются высшей ценностью не только для нас, их родителей, но и государства , в котором мы живем.
Я хотела написать эти вопросы в комментарии к последнему посту в блоге Маргариты Павловой. Что бы привлечь внимание других людей, заинтересованных в решении этого вопроса.

Но сегодня я этих постов не нашла.... И мне бы очень хотелось узнать - почему?
6_cherry_9: (Default)

посетив сегодня на рассвете городское управление здравоохранения, я поняла ,что у меня есть два варианта:
- добиться внесения Хумиры в реестр лекарств для ДЛО
или
- добиться признания болезни Крона орфанным заболеванием.

И все! Вот так вот просто!
Потому что иначе после 18 лет мы не получим вообще ничего. Разве что 6 000 пенсии...
6_cherry_9: (Default)


"В те минуты, когда отстраненный от должности главы челябинского минздрава Виталий Тесленко пытался в суде оспорить свой арест, сотрудники ФСБ изымали его миллионы, спрятанные в банковских ячейках. Коллекционные монеты, 50 тысяч евро и десять миллионов рублей. Обыски длятся уже неделю - после громкого задержания.

Сначала спецназ областного управления ФСБ заблокировал главврача одной из Челябинских больниц Михаила Шуховцева, а позже советника губернатора Ивана Сорокуна и министра Виталия Тесленко задержали в бане. Оперативники обыскали министерский дом и квартиру, где нашли валюту и 21 миллион рублей, расфасованные и рассованные чуть ли не по всем углам. Тесленко при этом странно оправдывался: уверял, что эти деньги - стартовый капитал для цветочного бизнеса
."

"Миллионы освоены, откат получен, а клиники до сих пор не готовы принять дорогостоящие диагностические комплексы. Этот мощный рентген стоимостью более 11 миллионов рублей, купленный как раз по тому самому контракту, сейчас пылится в гараже первой областной больницы. Нарушений при госзакупах минздрав Челябинской области только за этот год совершил на миллиард.

"Свыше миллиарда точно, потому что 20 аукционов отмененных, где по 50, по 70 есть аукционы. Где по 70 и по 50 миллионов рублей. То к миллиарду, я думаю, мы подойдем", - считает руководитель Управления Федеральной антимонопольной службы России по Челябинской области Анна Козлова."

"Что могут серьезное инкриминировать? Ценовый сговор? Докажите, что у нас цены выше! Пока об этом базара нет. Откуда брались техзадания? Они прописаны в процедурах. Мы же все-таки дисциплинированные все, наверное. Каких-то таких, откровенной уголовщины кроме распиливания откатов нам предъявить нечего. Я ничего такого не делал", - говорил Виталий Тесленко. "

Взято вот от сюда http://www.vesti7.ru/news?id=38445  

Миллиард
Болеешь - сдохни? Да ?
6_cherry_9: (Default)

Сегодня почти весь день провела в разговорах с медицинским представителем компании Эббот и Юлей из Русфонда...
Я не знаю ,как описать свои чувства. С одной стороны - да, бесконечная благодарность к этим отзывчивым, активным, понимающим девушкам.
С другой стороны - тошнотворный ужас... Я уже говорила, что мне ответили в горздраве - один человек получает, семь - НЕ получают препарат.
С Катей сейчас в палате лежит девочка Даша из Озерска. Они год покупают лекарство на СОБСТВЕННЫЕ средства. Кажется, минздрав дали им 100 000. Но это же - капля в море... При этом еще Дашин папа везде пишет на Дашину маму доносы, что она убивает ребенка биологическим препаратом....
В Екатеринбурге все дети, нуждающиеся в Хумире, получают ее в полном объеме либо за счет местных средств, либо через местные благотворительные фонды. В Челябинске ни один фонд не отозвался на просьбу о помощи для Даши.
В какой бездне отчаяния находится Дашина мама - страшно себе даже представить.
И это при том, что да - препарат не входит в список ДЛО, но это не является основанием для отказа , так как он жизненнонеобходим. Его ничто другое заменить не может.

Я не выступаю сейчас с официальным заявлением. Сначала я сама пройду все эти чиновничьи круги, послушаю ,что мне скажут и посмотрю в глаза этим людям.

Но все же -я не могу понять, не могу.. Зачем это все, если вот так вот без шума и пыли детей лишают возможности полноценно жить? Не где-то в Зажопинске, а в промышленном городе, области, руководство которой только и делает, что рапортует о достижениях и свершениях? Рапортуем об инвестиционной привлекательности региона, о километрах построенных дорог, проводим чемпионаты Европы по всем возможным видам спорта. И не можем найти 1 миллион для больного ребенка....
Про совершенно дискредитировавшее себя министерство здравоохранения я вообще молчу ...
6_cherry_9: (Default)

Уважаемые дамы и господа.

Мне нужна помощь.

Сегодня я получила полуофициальный отказ в выделении средств на закуп Хумиры для моей дочери. Аргументы - конец года, и так уже 7 человек стоят в очереди и лекарство не получают. Где берут? На деньги спонсоров или на свои средства.

К сожалению, я не такой квалифицированный работник, что бы рассчитывать на зарплату в 100 000 руб. в месяц.

Я подписала согласие на лечение и в Москве его начнут уже со вторника. То есть - остановиться мы уже не можем. Да и не хотим - так как другого пути просто нет. Даже операция в катином случае - не выход.И это значит, что лекарство или деньги на него нужно найти срочно. До конца этого месяца.

Я не прошу денег. Пока.

Мне нужен совет - куда, как и с чем я могу обратиться, что бы этот вопрос решить ?

Все необходимые документы, подтверждающие необходимость лечения имеются...


UPD посовещавшись, решили не откладывать сбор денег  http://6-cherry-9.livejournal.com/494328.html
6_cherry_9: (Default)

Утром прочитала в сети, что в РДКБ в городе Москве, конечно же, нет необходимых лекарств и денег на них....
Мне позвонили в пятницу вечером - сказали - форс -мажор, лекарство кончилось, в воскресенье уже нечего будет ставить... Ну, я конечно, безо всяких комментариев пошла в аптеку и купила что надо столько, сколько надо. И я очень рада (хоть это слов здесь звучит ужасно), что у меня было столько денег в кошельке ,что бы это купить.
Столько, сколько стоят лекарства, необходимые детям в РДКБ - вряд ли у кого-то в кошельке есть. А у кого есть -тот, я думаю и не лечится там. Медицина у нас - бесплатная. Платные ведь только лекарства. Которые действенные -все сплошь и рядом импортные. Так как российская фармпромышленность уничтожена.
И вот я еще думала сегодня, где и кем надо работать, что бы хватало денег не только на еду... Не в Москве ,а в других частях этой же страны.
Да, это я все к чему... Пошла я голосовать, дорогие друзья.
Что-то такая стабильность и процветание мне не очень по душе. Не знаю, как вам
6_cherry_9: (Default)

И пошла я сегодня в родное министерство здравоохранения. Потому что мне же надо не только лекарства , мне еще и квоту надо . Вот такая я , угу! Вот и я такая туда пошла, думаю - угу.... А оне мне говорят, да, только вот сейчас мы поменяли систему. Созвонитесь с вашим лечащим врачом и они активируют вашу квоту на конкретное число. Хорошо, говорю, мило как. А билеты? Как обычно - купить, а потом принести? Да нет, отвечают мне, вам сразу дадим талончики.Вы их на билеты в кассе поменяете. Сейчас так у нас. .. Я уж не стала спрашивать про купейный вагон. Слишком много счастья за один день ...
. Это я все к чему? К тому, что если рядом с вами правильный и нужный вам человек, то все и получается - так как вам нужно, все складывается, все удается. А что нет - так то и не нужно значит....
6_cherry_9: (Default)

Завтра я позвоню Путину и предложу новую дивную национальную идею - давайте Россия примет буддизм. Потому что как иначе-то?
Когда ты с 31 августа - ходишь, снова ходишь, звонишь, ходишь. Ходить - это самый действенный способ. Пишутся заявки, на них - подтверждающие письма. Объявляются тендеры. Проводятся. Договоры подписываются.Лекарства закупаются. Еще что-то и что-то происходит. С твоим непременным участием. С таким вот эффектом пинка.... И вот благодаря квазиистерике и габаритам медсестры вожделенный рецепт в твоих руках! Все?????????
А фиг! Ты идешь с ним в аптеку - которая выиграла тенедер на поставку этого лекарства для тебя ( там все поименно, а не просто так). И тебе говорят - мы поставим вас на очередь. ЖДИТЕ! МЫ НЕ ЗНАЕМ, КОГДА БУДЕТ ЛЕКАРСТВО!
А на вопрос - хорошо, а кто может знать ответ на это вопрос, куда я могу позвонить, сходить? - отвечают - да идите вы уже нафиг, ходите тут целый день один за другим. Не знаем мы. Ждите...
Ну и тут бы конечно - как бы я должна поступить? Очевидно - сесть поудобнее в позу как бы Лотоса "чтобы живот спокойно лежал на коленях( я помню)...ииии да, делать то, что велели ...
Но я завтра с утра позвоню сначала по всем имеющимся в свободном доступе телефонам Областного Аптечного склада. Потом по некоторым - личным телефонам. Потом видимо вызову такси и съезжу на Троицкий тракт. Это в случае, если они не захотят говорить со мной по телефону... И где-то между всем этим обязательно позвоню Путину. Чего мне терять? У меня теперь очень удобный дешевый тариф от Теле2 ....
Я понимаю, что со стороны я , видимо, выгляжу как ебанутая.... Но..с кем поведешься...и с волками выть ....и еще много пословиц знаю....
6_cherry_9: (Default)

Вчерашний Программист не справился. И сегодня едет ПРОГРАММИСТ из Миасса .... Все уповают на него
Но нужно помнить, что за сценой в нетерпении ждет своего часа кордебалет из аптеки....
Сегодня мне очень жаль, что я не истеричка .... а так хотелось бы
6_cherry_9: (Default)

бьеть ключом...
сейчас после обеда в поликлинику придет сам Программист. И будет чинить программу
Поклялись ,что к завтрашнему утру рецепт будет....
Если бы не болела голова - я бы посмеялась даже . Никакие другие реакции в голову не приходят
6_cherry_9: (Default)

один из признаков "настоящей советской женщины" - липкое такое чувство тревоги, которое появляется в организме совместно с признаками болезни и бродит по нему вместе с насморком, ломотой и прочим .... Тревоги - а что если "завтра война"? Завтра работа, встреча или еще черти что - а я болею ...ну как же я могу болеть ... не знаю даже , что доставляет больший дискомфорт ...
прелесть взрослеющей дочери - нога у нее растет, а у меня уже нет .... а туфли я ей покупаю краааасивые... ))))))))))

пошла дальше спать
6_cherry_9: (Default)

От меня ничего не зависит сейчас. Только от концентрации мысли на том, что вот уж - пусть будет так, как должно быть.
В понедельник -вторник узнаю результат.
Конечно, в лбом случае - руки не сложу и буду чего-то делать дальше.
Да, ситуация со всеми этими "выборами" и буйством народолюбия у ЕР - мне могут в этом очень помочь.
Да, два главврача ( тех самых, с которыми борются) сказали - держим все на контроле - звоним, пишем - не волнуйся...
Я не то чтобы волнуюсь .... Но вот эта позиция - волчицы с оскаленными зубами, готовой броситься в любую минуту и горло перегрызть - она мне не нравится. Почему -то ...
6_cherry_9: (Default)
На Южном Урале в рамках всероссийской партийной программы стартовала реализация пяти новых проектов социальной направленности, рассказал Агентству новостей «Доступ» председатель Законодательного Cобрания Челябинской области Владимир Мякуш на втором этапе XIX конференции регионального отделения партии «Единая Россия»
Последний проект направлен на помощь больным, которым требуются дорогостоящие операции. На предоставление бесплатной высокотехнологичной помощи также выделены дополнительные финансовые средства из государственной казны.

Подробнее: http://news.mail.ru/inregions/ural/74/6829055/

Сегодня мне сказали - вы понимает какие это дорогие лекарства? А вам их назначили в середине года -вас не было в бюджете! У области не таких денег. 
Ну, то есть все, как обычно - пионэры? Идите в жопу, пионэры!
Есть еще полтора месяца  - что ж....
При этом еще раз хочу отметить  - врачи делают все возможное и невозможное, что бы этот вопрос решить. Те самые главные врачи, которых решили увольнять за очерди в поликлиниках.
А вот чиновников никто увольнять не собирается. Зачем?


Profile

6_cherry_9: (Default)
6_cherry_9

January 2013

S M T W T F S
   123 45
6 7 891011 12
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 21st, 2017 02:05 pm
Powered by Dreamwidth Studios