6_cherry_9: (Default)


я хочу здесь вот описать простую жизнь родителя с нездоровым ребенком.

Read more... )
Так вот. К чему это я. Почему бы нельзя, как минимум:
- выпустить разъяснительную брошюру для родителей детей-инвалидов с перечнем их прав, льгот и адресов, куда можно обратиться за помощью? И давать ее каждому в руки вместе с розовой справкой? Я готова предоставить дизайн и наполнение - если что.
- вменить в обязанности работника соцзащиты выявление и МАКСИМАЛЬНОЕ по возможности удовлетворение нужд семей с детьми-инвалидами
- в областном минздарве не сформировать отдел, который бы занимался лечением, обеспечением лекарствами тех детей, чьи диагнозы не подпадают под уже действующие программы, но от этого не становятся менее "простыми". И почему бы в этот отдел нельзя было бы обращаться с вопросами обеспечения всеми лекарствами, а не только теми, что входят в список ДЛО. А они бы уже, составив реестр, изыскивали бы средства из всех возможных источников финансирования, включая и благотворительные фонды, которые могут и ХОТЯТ сотрудничать с минздравом.
То есть не родители - с выпученными глазами - бегали бы по инстанциям и судам, а все бы это решалось на уровне Министерства. Которое так хочет, что бы увеличился показатель "инвалиды со стойкой ремиссией"
- путем строго конкурсного отбора найти психотерапевтов, которые могли бы помогать родителям и детям в трудной ситуации не на коммерческой основе. Платить им достойную зарплату и организовать доступное и комфортное рабочее место.

Потому что я не знаю, что думают и чувствуют другие родители детей-инвалидов. Я же чувствую себя постоянным борцом с ветряными мельницами. Которые должен изо дня в день вставать и идти на бой. А я почему -то хочу жить. А не выживать.
И все бы ничего. Но как-то потом неприятно читать радостные отчеты чиновников всех уровней, что все у нас хорошо и становится еще лучше.
а последней каплей, так сказать, стал вчерашний пост в блоге местного детского Уполномоченного по правам
http://pavlova-mn.livejournal.com/71792.html
где меня очень заинтересовала фраза
"В Челябинской области проживает всего 2938 детей-инвалидов. Большинство этих детей так или иначе сталкиваются с проблемами дискриминации, отчуждения и изоляции в обществе. Над преодолением этих проблем и работает городской Центр помощи детям. Центр начал работать в марте 2012 года, и за неполный год работы добился впечатляющих результатов."
Всего 2938???? Как так? Если летом их было еще 11 000? Куда дели остальных? Почему до сих пор Челябинская область не внесена в книгу рекордов Гинесса? И почему не дают нашим (не знаю кому) Нобелевских премий мира? Как минимум. Добиться таких показателей!!!! Это же просто потрясающе....
6_cherry_9: (Default)

вчера привезли 6 ( шесть упаковок) Хумиры. Это - на полгода.
И это - огромное ура.
У нас все хорошо. Колем живот исправно. И даже местами радостно. Хотя Катя и говорит, что это весьма больно.
Но лучше, чем 5 часов под капельницей.
И еще раз - спасибо всем, кто нас поддержал в трудный час!
Отдельное спасибо - Русфонду.
6_cherry_9: (Default)

Приезжала медицинский представитель Хумиры...
есть родители, которые отказываются от оплаты лекарства через фонд, потому что надо прислать фотографию ребенка. "Мы ему даже не говорим ,что он болеет. "
Не совсем понимаю, как это можно сделать
другой маме сказали, что есть возможность получить лекарства через фонд, она ответила ох как хорошо... и все. больше не звонит, не пишет, документы не присылает
и есть достаточное количество родителей, которые, получив отказ в выделении средств на препарат, просто оставляют все, как есть - не сопротивляются, не борются и не добиваются
но в Екатеринбурге ситуация немного другая, все же ...там минздрав не отказывается решать такие вопросы и отказами не отфутболивается

и все же ... родители сами быстро и просто - сдаются .
а еще то, что у нас стыдно быть больным или иметь больного ребенка
а так же не просто научится просить о помощи и принимать помощь - с благодарностью и не теряя достоинства.
потому что нас этому не учили
6_cherry_9: (Default)


насколько поверхностность может быть глубока ?
6_cherry_9: (Default)

я сходила к врачу... ну что вам сказать... могла бы и не ходить
"что вы хотите в вашем возрасте" - мне не сказали. но сказали, что я толстая и у меня наследственность. а потому мне надо только лишь меньше жрать сократить количество жирной пищи и нормализовать жизнь - убрать из нее стрессы и их причины
я аж засмеялась на эти рекомендации
начиная с еды. так как я ем только то, что можно Кате, а ей жирное нельзя, молочное нельзя и хлебо-булочное - лучше избегать. потому рацион моего питания - обезжиренный творог, тушеная курятина, маложирный безлактозный сыр и фрукты - овощи. но на роже у меня написано, что я жру шашлыки и стейки, смазывая их сливочным маслом .. как-то так
ну и стрессы ... хочется получить рецепт - как их убрать

упросила выписать мне таблеток - так как мне вовсе не нравится жить с шумом в ушах и вихрями в голове и дать направления на еще какие-нибудь обследования

это я в платную клинику ходила, вы не подумайте
гипертония первой степени
6_cherry_9: (Default)

такой зимне зимней и снежной зимы давненько уже не было. что бы вот так вот - с самого начала - взяться как следует
куда не глянь - свежий и довольно чистый снежок, а не серо- пыльная грязь. деревья в иние.
морозец
и конечно же - ощущение, что это - навсегда
6_cherry_9: (Default)


постепенно превращаюсь в фрау - юбки все длинше, каблуки все ниже
на фоне состояния собственного здоровья имела сегодня с собой продолжительную беседу. и не понимаю... не понимаю, откуда это и зачем это - настойчивая попытка уйти от ответственности. и в тоже время чувство неловкости и даже стыда - ну как это ты придумала - болит у тебя что-то...ну - выспись, уж куда ни шло
и речь даже не о том, что бы жалеть себя, а о том, что бы подумать о себе
почему это стыдно - о себе заботиться. а не стыдно - махнуть рукой, бодриться , крепиться и никакого снисхождения
и ведь именно не лень останавливает - что вот надо куда-то идти, что-то проверять и так далее, а где-то глубоко сидящее чувство, что так делать не хорошо, не правильно. а правильно - не обращать внимания, пока не упал и не умер ...
черти что в голове ...а она и без того - болит

ну да, я вот про туфли... мне туфли нужны к праздничному платью.. это ведь ничего, если они будут нарядными, но низкокаблучными лодочками? что-то я уже на шпильках равновесие теряю
6_cherry_9: (Default)
я не знаю, какое у меня давление, но я что-то даже со стула встать не могу ..
6_cherry_9: (Default)

вступила в группу добровольного изучения немецкого языка вконтакте ...
под каждым постом срач и не пойми чё
думаю выступить
6_cherry_9: (Default)


http://www.rusfond.ru/letter/35/5348

наш счет уже оплачен. но я так понимаю - там "общий котел", из которого они и финансируют всех детей.
а еще немного горько как-то, что у нас в Че не происходит ничего для таких детей - нет системы
это -сильно жаль
6_cherry_9: (Default)

я - совинная сова, самая классическая сова из всех сов. поэтому вечером я насильно минимизирую усилия - а то просто не остановлюсь. а с утра весь порядок действий расписан так, что изо дня в день выполняется на автопилоте и не требует тотального просыпания организма.
но какое-то незапланированное движение внешнего мира может сбить эти настройки в легкую
все сегодня утром было - как всегда, последовательность последовательно соблюдалась
потом я посмотрела на градусник и увидела жуткий мороз. потом я задумалась и вызвала такси. потом я посмотрела в окно и обсудила с собой, что вот, сука, время десятый час , а на дворе совсем темно. затем зачем-то зашла в ванну, и так как в голове не мелькнуло зачем именно, автопилот завис, я машинально включила душ, разделась и залезла под него... очнулась, когда голову намылила

ну... потом судорожно смывала, сушила феном ее и себя, носилась по квартире умножая хаос, говорила в телефон водителю  
"ух тыж еб тыж простие-простите, я уже выхожу" 
красила морду уже на работе ... 
мдааааа 
6_cherry_9: (Default)


сегодня я проснулась утром ... врать не буду - не рано. это одно из того, за что я люблю свою работу - она совпадает с моими представлениями о том, во сколько должна вставать приличная женщина... но тем не менее на улице все равно было еще темно. а ведь самые темные и короткие дни еще впереди ...
но тем не менее, я встала...да... а мозг мой устроен тоже как у приличной женщины - он отпущен в автономный полет и никто с него не спрашивает отчета и не требует выполнений обязательств. так как нету их, конечно же
и на радостях мой мозг придумал мне повод для мечт и желаний. и теперь эти мечты и желания превращаются в наполненные смыслом предстоящие темные месяцы и один счастливый месяц уже светлый ...

мне надо снять приличную квартиру на март весь целиком. как бы это по умному сделать

а еще я думаю в эти дни - что такое любовь и как это - когда тебя вот по настоящему любят? букеты, конфеты, подарки, исполнения желаний.... или вот это когда ты вопишь и плачешь и вообще - вот как я к примеру - молчишь как мертвый партизан.. а тебя - все равно любят, не упрекают, не требуют прекратить и не "загружать"
нужен ли он - идеальный мужчина, причем идеальный по нашим российским меркам, выращенный на глянце и сериалах канала Россия. или пусть он будет не идеальным, но таким, с которым можно молчать как мертвый партизан и найти в этом понимание и утешение....

P.S. мне позвонили из Сбербанка - я уж было подумала, что и вправду сейчас скажут "приходите свою карточку получать", а оказалось нет - кредит получать приходите. Я ей говорю - девушка, у меня от вас скоро волосы выпадать начнут уже, вот честное слово. А она отвечает -я сейчас все узнаю и вам перезвоню. Ну и не звонит больше, конечно. Их там, наверное, черная дыра засасывает.... Эх...
6_cherry_9: (Default)
Узнать про свой цвет




что-то я не думаю, что мне надо стать более категоричной.... куда уж ??
6_cherry_9: (Default)

А все хорошее происходит тихо и незаметно.
Сегодня позвонила чудесная девушка Юля из Русфонда. Сказала что с понедельника курьер будет привозить лекарство на дом. Очень хорошо. Я как раз успею поделиться с Джамилей... И похоже меня все же немного отпускает...

Еще у меня есть кое - какие рассуждения в голове про жизнь и про людей... но как-то они не складываются в слова. хотя я давно про это думаю. Про то,что я вот ведь в родном городе практически всех знаю. И есть среди моих знакомых люди, которые могут мне реально помочь. Вот прям. Но не делают этого и даже общаться со мной перестали. Хотя мы - не просто знакомые. А есть еще такие, которые говорили - если вопрос в деньгах - ты только намекни. И они даже на просто "привет" в айсекью больше не отвечают. Хотя я не про деньги привет писала...

Ну, в общем, свобода приходит нагая. А в китайской печенке с предсказаниями мне было написано, что счастье приходит тихо
6_cherry_9: (Default)


Обычно к постам Лиды Мониавы почти нет комментариев. Я сама написала 1 раз (кажется) потому что могла реально помочь. А писать каждый раз "Лида - вы ангел" кажется мне не очень умным ...
Лида написала про маму больной девочки, девочку и церковь.... Вчера я выключила комп на 181 коменте ...
Лида и правда ангел - она не свернет, выдержит и не сломается. Я уверена.

Я думаю про ту маму... как много людей решили, что они знают, как она ДОЛЖНА себя вести ...вот это вот "долженствование" меня очень пугает
мне очень жаль, что у нас нет таких мест (кроме Хосписа, видимо) где мам больных детей могут понять и им не надо следить за собой, что бы не заплакать или не проявить "излишнюю" горячность
6_cherry_9: (Default)


Написала еще одно обращение в дорогой (не побоюсь этого слова) Минздрав. С просьбой обеспечить ребенка лекарством. И внести его (ребенка) в регистр пациентов с редкими заболеваниями.
Жду ответа, как соловей лета.

Всерьез раздумываю о том, что бы начать собирать информацию и документы о том, как и кем заболевания вносятся в орфанные.

Profile

6_cherry_9: (Default)
6_cherry_9

January 2013

S M T W T F S
   123 45
6 7 891011 12
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 26th, 2017 07:10 am
Powered by Dreamwidth Studios